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根治の期待ができるか？
[08/05/13]
難病指定の炎症性腸疾患 根本的治療の可能性
北海道大遺伝子病制御研究所の西村孝司教授らの研究チームは１２日、厚生労働省が難病指定する炎症性腸疾患を引き起こす原因が、体内にあるリンパ球の一種「ＣＤ８Ｔ細胞」の異常増殖により生み出される物質だとマウス実験で突き止め、疾患発生の仕組みも解明したと発表した。同疾患はクローン病や潰瘍性大腸炎などに代表され、患者は全国に約１０万人いるとされるが、原因は解明されていなかった。
発表によると、ＣＤ８Ｔ細胞はもともと体内にあるが、大腸内で何らかの理由で異常増殖すると「インターロイキン１７」という物質を生み出し、この物質が炎症を引き起こすことが分かった。西村教授は「犯人と仕組みが初めて分かった。根本的な治療につながる発見だ」と話している。詳しい研究成果は米ロックフェラー大の医学雑誌５月号に掲載される。
だそうです。
もしこの研究が進みそうなら、炎症性腸疾患の根治が期待できるかもしれません。
栄養剤を使わないことによる弊害
[07/08/29]
患者の皆さんは多かれ少なかれなにかしらの栄養剤をお使いのことかと思います。最も代表的なのが「エレンタール」ついで「ラコール」「エンシュア・リキッド」その他数種類あります。
どれを使うかは主治医の判断かと思いますので決められた量をきちんととるようにしましょう。
ところで、栄養剤は正直、それほどおいしいものではありません。だいいち、毎日アレをとるとなるといやにもなります。比較的症状が落ち着くと食べたくもなります。実際、病歴の長い管理人も誘惑にはしょっちゅう負けています(^^ゞ
そうするとどんな現象がおこるか。まぁ、想像はつきますね。
元々栄養の吸収力が弱いので、段々と栄養状態が悪くなります。そうすると基礎体力や免疫力といった力も落ち、結果的にそういう面からの再燃が発生してしまいます。
管理人のばあい、すぐに血液検査のデータに現れます。もちろん、自覚症状も発生します。病歴が長いからわかっているくせに…といつも思ってしまうのですがこれがなかなか難しいというのが正直なところです。
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IOIBDスコア（管理人）
[07/07/30]
今年も特定疾患受給者票の更新の時期がきました。というより、もう期限の最後のほうです。
管理人も例外なく更新手続きに行き、書類に目を通すと、
IOIBDスコア…４だそうです。
相当微妙な値です。
重症でもなければ軽症でもない。
これって、どう受け止めてよいやら。。。おそらくこういうことでは？
さほど悪くないからある程度は大丈夫だけど、ちょっと油断するとすぐに重症化するよ。日頃から気をつけなさい。。。といったところでしょうか。
このサイトにご訪問いただいているクローン病患者の皆様も、どうぞお気をつけて。クローン病をはじめとするIBDの最も恐れることは再燃です。
完全に再燃を防ぐことは不可能ですが、それでも少しでも回避できるよう心がけましょう。
いつでも再燃しうる
[07/07/16]
先日、久しぶりにクローン病が再燃してしまいました。前日までなんともなかったのに、です。
とはいえ少し油断はあり、食事の量がふえていました。まるで溜まった水があふれるかのごとく、体が耐えうる許容量を超えてしまったのだと思います。
いつ再燃するかわかりません。
たとえ注意を払っていたとしても突然再燃し得ます。ここがクローン病をはじめとするIBDの怖さです。
そして再燃したときはどう対処するか。
一刻も早くかかりつけ医に行き、そして今現段階の自覚症状・食事や仕事などの生活状況を説明しましょう。
そうすればおのずと対処の仕方が決まります。もちろん完治は望めませんが、今の症状を和らげる、あるいは再燃を食い止めるのに大変有効です。
ちなみに私の場合、腹単撮影（お腹のレントゲン）1枚・血液検査を行い、写真もさほど目立った所見もなく、また白血球が若干上がっているだけでCRP（炎症反応）はなぜかマイナスでした。
対処としては、ミネラル補給を兼ねたブスコパン１アンプルを点滴、内服でブスコパン・ビオフェルミン・クラビットの処方で一時的に使って試してみる、でした。
風邪とクローン病の因果関係？
[07/03/20]
ここのところ季節の変わり目ということもあって、気温差が激しいですね。こんな時期は体調を崩しやすいものです。
管理人も先日風邪をひいてしまいました。
ところで、クローン病は原因がわからない病気で、何が起因しているかは現在のところ不明です。ただ実感として普通の風邪をひいて全体の体調が落ちるとクローン病の具合も落ちるようです。おそらく土台の体力などが低下するためと思われます。
そうなってきますと日ごろの食事の管理はもちろんのこと、全体の体調を維持する必要があるようです。
ぜひともご自身の病態を把握し、様々な工夫を凝らしてできるだけ長く解緩が保てるようにしてください。
調子が悪いとき
[07/03/02]
悲しいかな、クローン病は完治は見込めません。ただし、ある程度コントロールすることはできます。しかしそれでもやっぱり調子が悪くなることもあります。
そんなときはどうすれば良いでしょう？
一に食事の見直し、二に休息といったところでしょうか。
お仕事をされている方だとどうしても無理をしてしまいがちです。そういう状況もある程度は仕方ないのかもしれません。事実、管理人も残業したり徹夜したりして、体調が戻ることはなく却って迷惑をかけてしまいました。
そこで勇気を持って休むことも必要かもしれません。そうすることで結果的にはまわりに迷惑をかけずにすむことでしょう。
とはいえ、現実的にはなかなかね…というところでしょうか。まわりの理解を得る、というのはなかなか難しいものです。
でもやっぱり体調あってのことですから。くれぐれも気をつけましょう。
病気を受け入れるとは？
[07/02/19]
病気を受け入れるとはいったいどういうことなのでしょうか。
「受け入れる」といっても、そうたやすいことではないかもしれません。事実、病歴の長い管理人もそうでした。
こんな病気にかからなかったらよかったのに
どうして自分だけなってしまったんだろう？
これさえなければみんなと同じようにすごせたのに、不自由なく暮らせたのに
そう思っても、病気は完治するはずもありません。どんなにもがいてもいつもついて回ります。これは紛れもない事実で、どうしようもありません。
確かに病気を患うことは不幸なことであり、つらいこともたくさんあります。しかし、どのみち完治は見込めないならば、今ある状況でベストを尽くすことができたなら？
そう、今の状況を受け入れることが出来たならこれはもうしめたものです。
病気を受け入れるということは、今の状況をしっかり理解・把握することが出来ます。そして現状で出来ることを見つける道が開けます。さらに病気にとっていいもの・悪いものの分別もできます。そうすれば結果的に上手なコントロールができ、ひいては解緩の長期間の維持も可能になります。
とはいえ、なかなかここにたどり着くには時間がかかるかもしれません。管理人みたいに逆戻りするときもあります。
あせらず、ご自分のペースをつかんで、無理なく過ごしましょう。
クローン病とストレス
[07/02/09]
クローン病とストレス。
大いに関係があるように思います。健常の方でもストレスがかかるとたとえば下痢を起こしたり軽い腸炎にかかってしまう場合があります。クローン病患者さんの場合、特にそれが顕著に現れます。
腸に負担がかかってしまうと、当然症状が悪化しますし、解緩維持が難しくなります。ついこの間までなんともなかったのに急に具合が悪くなる、というケースは結構あります。
とはいえ、現代社会はストレスの中に生きているといっても過言ではありません。
いかにストレスを上手く解消できるか。そのためにはどんなことをすればよいか考え実行することで少しでもストレスからくる症状の悪化を抑えることができると思います。
意外と知られていないクローン病
[07/02/05]
ブログのほうで書きましたが、歯医者さんに行ってまいりました。
初診ですので当然服用中の薬や既往症を告知するのですが、私は歯医者さんとはいえ病名くらいは知っているだろうと、「クローン病です」と答えました。
先生は、「クローン病？聞いたこと無いな〜〜」とのことで、正直少し驚きました。結局かいつまんで説明したのですが、このように他分野とはいえお医者様である歯医者さんに「クローン病」という病名は知られていないのに（それで普通かもしれませんね）、まして一般の人が知るはずも無いと感じました。実際、私の周りに知っている人は一人もいませんでした。
知られていない＝珍しい病気＝場合によっては差別とまではいかなくても多少の偏見があるかもしれません。
もし偏見に遭遇したら、どのように負けないようにすればよいでしょうか？
まずは自分の状況や病状を受け入れることだと思います。
本当の敵は外ではなく内側にいるのかもしれません。
クローン病で痛みが発生する場合
[07/01/21]
クローン病での痛みの大半はイレウス（腸閉塞）によるものと思われます。ほかにも炎症による痛みもあるかと思いますが、私の過去の症状なかではイレウスがもっとも痛みが強かったと思います。
当時（約２０年位前）は病院内でも私しかクローン病患者がおらず、また先生方も探り探りの状態で、半ば実験的、テスト的に治療を行っていたとおもいますが、ある日症状がある程度落ち着いたので食事の許可がでました。
私自身もなんだか調子がよく思えましたし、先生が食事の許可を出したので何の疑いもなく食事を取ったところ、その晩イレウスを起こしてしまいました。
このように、たとえ発熱などの症状や血液検査の異常が認められなくとも、潰瘍によって腸管が狭くなってしまい通過障害を起こすこともあります。
腸管が狭くなった状態で食事を採ると閉塞をきたし、激痛が発生します。どのくらい激痛かというと、意識ははっきりしているのにその痛みを実感しなければならなく、わずか1分が1時間にも2時間にも感じます。私の場合は「いっそのこと殺してくれ」とも思いました。
クローン病の典型症状として炎症のほかに、このように潰瘍（敷石状潰瘍や縦走潰瘍）が発生します。それに伴う腸管通過障害の場合、潰瘍が薬物療法や輸液よ療法が効果をなさない場合は外科手術の適用となります。
このような症状は患者さんによって出現したりあるいはそうでなかったりしますが、ともあれ重篤な症状に陥らないようにできうる、ご自分の症状に見合った解緩維持の方法を見つけていきましょう。