クローン病に罹患してしまいますと必ずついてまわるのが「食事の摂取」方法です。これは患者さん一人一人によって大きく違いますのでコレが正解というものはありません。
ところで私・当サイトの管理人は病歴はおよそ20年ですのでだいたいのことはわかっていますが、それでも外してしまうことがあります。
油断からくるもの、とでも申しておきましょうか。いくら病歴が長くても失敗するときはするのです。完璧など存在しません。
おいしいものには勝てません。これは人間の欲求のひとつであり、簡単に抑えられるものではありません。たとえ病気のことが分かっていてもです。そういうものなのです。
もちろん積極的に食事をしても良いとは言いません。ご自身の許される範囲を把握した上で摂取すればよいと思います。むしろそうしたほうが良いかもしれません。ようはバランスです。
などとえらそうな事を言っていますが、失敗したばかりです。これに関しては自己責任の領域であり、周りの方は何一つ悪くない事象でした。
こういった失敗はいくらでもありますし、逆にそこから得られることも多いかと思います。ただ、やはり料理を選ぶのは慎重にしたほうが良いかもしれません。
エレンタールは粉末ですので飲むときは水で溶かすのですが、溶かすためのボトルはたいていは標準装備のボトルをしようしている方が多いと思います。
そのボトルの口は直径5〜6センチといったところでしょうか。特別大きくもなければ小さくもなと思います。しかし、ちょっと油断すると・・・
ばさっ
袋から勢いよく飛び出しすぎてボトルの口に収まりきらず、こぼれることがあります。こうなると後処理がタイヘン。
粉ですのでふき取るためには、ぬれた布巾などで集めるとか、乾いた布ならいっそ集めといて掃除機に吸わせるとか。意外と面倒なのです。
みなさんも、エレンタールの粉をこぼした経験はありませんか?
慣れるとこぼさなく、かつ早くボトルに入れることができるようにはなりますけど、やはり、時々失敗してしまいます。
私は、エレンタールは経口摂取です。
エレンタールの経口摂取に欠かせないのが、「フレーバー」だと思います。フレーバーなしでエレンタールを飲むのは、正直キツいものがあります。
そんな中いつものようにエレンタールを水に溶かしてペットボトルに入れ、袋等を後始末しようとしたら、なぜか入れたはずのフレーバーが残っているのです。
いれたはず…
実はエレンタールを溶かしているときに携帯が鳴って中断したのです。それでフレーバーを入れるのを忘れてしまったようです。
本当に入れ忘れたのか、フレーバーの量を間違えたのか、試しに飲んでみました。。。。。
…うぐっ!!やはり入れ忘れていたようです。。。。。
私は狭窄解除の手術をしてから10年が経ちました。もちろんその間、内科治療はおこなっていましたが幸いにも大きな処置・手術はせずにすみました。
ところで、管理人こと「ニセ浜ちゃん」はクローン病患者でもありますが、少々精神系統の疾患も持っています。
んで、正式な統計ではありませんが内科の主治医の見解によると、クローン病患者さんの多くは几帳面でまじめで神経質な方向性が多くみられる、とのことでした。
どうやら私は、そのゾーンに入っている模様で先日の診察・問診にてそういった指摘を改めて受けてしまい、内科と神経科の連携を更に満にとり治療を進めましょう、という方向になりました。これはこれでありがたいことです。本当に感謝です。
ところで、これまで比較的付き合いの浅い知人の方とお会いしたときは、たとえば飲食店にては相手に合わせてオーダーを取っていましたが、最近は、「うわ、やべ〜〜、これはオレ食べられない」と思ったら遠慮せず先方様に申し出て、逆に「私にお気になさらずお好きなものをどうぞ」と言えるようになりました。
そうすることで、私は口にしないで済むので楽だし、気を使って頂くことがなくなればそれだけ信頼関係が築くことができた、と理解しています。私の師匠及び姉(師匠が同じなので”姉”とここでは言います)もそう理解して頂いて感謝しています。
今時点でそれが完全にできているのは20年来の親友(悪友?)たちと師匠・姉だけですが、今後、そういった理解を頂ける人を増やす(病気の周知?とでもいいますか)ことができればと思っています。
ところで先日、姉とお話をしたのですが、あっさり受け入れてくれて私はドリンクのみ、姉は好きなもの、ということでオーダーしてお話してました。
これがもう、楽で楽で。^^;これ程の姉がいつもそばにいてくれたら、とさえ錯覚してしまいました。あくまで錯覚です。
少々話が脱線してしまいましたが、社会生活を営むに当たっては食事なりそういったシチュエーションが必ず発生します。そこをいかにうまくつきあっていけるか。理解をしていただけるか。
正直、うまくいかないケースの方が多いかもしれません。事実、ニセ浜ちゃんもどれだけ辛酸をなめたことか。
ニセ浜ちゃんは、幸か不幸か病歴が長くなってしまいましたので多少なりとも付き合い方が少しは分かってきたかもしれません。
もちろん、そうはいっても私などまだまだですのでお役に立つ情報をお届けすることができないことがあるかもしれませんが、わずかでも同じ病気に悩んでいる方にお役に立つ情報や経験談等をお伝えできればと思っています。
今後ともニセ浜ちゃんをよろしくお願いいたします。
また、せんせい・いづねえさん、お力をお貸しください。
日本人が大好きなラーメン。冬場は特にあったまるし、なによりおいしいし。いいですよね〜〜。
しょうゆ、とんこつ、みそ、坦々麺…くぅぅ〜〜食べたいですね。
しかし、クローン病患者さんにとっては非常にとりづらい食べ物です。
なぜか?
ラーメンって麺・具・スープの構成ですが、言わずもがな具のチャーシューは肉ですのでよろしくありません。動物性脂肪で炎症を引き起こしやすくなります。コーンやシナチクは硬いので腸に負担をかけます。
スープのダシは?原料は豚骨・トリガラといった動物由来のものがほとんど。なので具同様脂肪分が多く含まれます。通常の人もそうですが、塩分のとり過ぎはよくありませんし、香辛料も多く含まれやはり腸に刺激を与えてしまいます。
麺は小麦粉が原料ですが、よ〜く茹でないと硬いし、だいいちのびた麺なんかおいしくないですよね。
そういったわけで、ラーメンはクローン病の敵の宝庫(?)です。
とはいえ絶対にダメではありませんので、もし少量でも食べられるのならそれはそれでOKで、強烈な我慢をすることもないと思います。
ご自分の症状をよく理解して食べても大丈夫なのかどうかを見極めましょう。