クローン病患者であり、当サイト管理人の”ニセ浜ちゃん”です。このたびはご訪問いただきありがとうございます。小腸機能障害認定3級も受けております。
そんななか、病気を抱えていても自分に合った方法を見つけうまくコントロールすることが重要であると考えています。
このサイトでは患者の視点から分析し、QOL向上を目指す取り組みを考えて行きます。
QOL(クオリティ・オブ・ライフ)とは、人生の質または生活の質と訳します。このサイトで言うQOLは主に後者を指し、患者の日常生活をどれだけ苦痛の少ないものにするかという意味で用いています。
クローン病患者さんの一番の悩みは「食事」に関することだと思います。事実管理人もそうで、できれば普通に食べたいと思っています。ただ、やはり制限があるもの事実でなかなか思うように行かないところでもありますが、もし食事摂取が可能な場合、知識を身につけうまく摂取すればQOLの向上につながると考えています。
症状は患者さんそれぞれ違うもの。ご自分の症状をよく把握し、主治医と相談しながらご自身にもっともふさわしい食事方法や日々の過ごし方などを見つけて行きましょう。このサイトはそのお手伝いをいたします。
確かにクローン病の患者数はそれほど多くなく、いわゆる「難病」です。周りに同じ病気の人がいないことも多々あります。悩みなどをいえなかったり「どうして自分が」と思うことでしょう。しかし約2万人の患者さんがいらっしゃいますし、webサイトも多数あります。
当サイトでは体験談などを掲載し、webの利点を生かして皆さんの参考になるようなことを随時掲載していきます。